卢森堡的弗雷德里克王子死于罕见的遗传病，年仅22岁

卢森堡王子弗雷德里克于上月死于一种罕见的遗传性疾病，享年22岁，他的父母罗伯特王子和朱莉公主在周末证实了这一消息。

这位年轻的王室成员在与PolG进行长期斗争后，于2月28日去世。PolG是一种遗传性线粒体疾病，会抑制人体产生能量的能力，并可能导致器官衰竭和其他严重并发症，包括大脑、神经、肝脏、肠道、肌肉和眼睛功能的恶化。

在已故王子创立的慈善组织PolG基金会网站上发布的一份声明中，他的父母说，弗雷德里克“勇敢地战斗到最后一刻”。

“他对生活不屈不挠的渴望推动他度过了身体和精神上最艰难的挑战，”他的家人说，他以“优雅”和“幽默”战胜了这些挑战。

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弗雷德里克出生时就患有这种疾病，但在14岁时才被诊断出来，当时它已经发展到一个更严重的阶段，症状开始显现。

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全球有3亿人患有PolG，其中许多人没有意识到自己患有这种疾病，因为这种疾病很难诊断。目前尚无治疗或治愈方法。

声明解释说：“有人可能会把它比作一个有缺陷的电池，永远无法完全充电，一直处于耗尽状态，最终失去电力。”

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POLG基金会科学顾问委员会成员、教授道格拉斯·特恩布尔爵士认为POLG是所有线粒体疾病中最严重的。

“我照顾过数百名线粒体疾病患者，毫无疑问，在所有线粒体疾病中，POLG缺乏症是最严重的。它是如此无情地进步，攻击这么多不同的系统，可悲的是，得出的结论是一样的。”

现在的趋势

声明还赞扬了弗雷德里克的母亲为照顾儿子“不知疲倦地”工作了15年，并不断努力向全球科学界灌输一种紧迫感，以创造治疗这种致命疾病的方法。

声明说：“除了孜孜不倦的工作之外，他的母亲还参加、组织和主持了全球会议，以鼓励POLG研究的进步和合作。”

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自成立以来的三年中，POLG基金会资助了四个重大项目，总额超过360万美元，从而促进了该领域的研究活动。它还与世界各地的医疗机构合作，为药物开发和临床试验创建数据收集工具，并正在制作多部电影，包括一个卡通系列，以教育和传播对这种疾病的认识。

这家人称赞弗雷德里克能看到“万物之美”。在最近一次住院期间，弗雷德里克的兄弟亚历山大回忆起他已故的哥哥曾要求通过医院的一个小窗户拍一张日落的照片。

声明中写道：“透过那扇覆盖着网格的小窗户，他看到埃菲尔铁塔每小时都闪烁着灯光的舞蹈。”

同样，在他的手机上，家人发现了弗雷德里克写给自己的便条。

“阳光灿烂的时候出去，”一个人说。

声明总结道：“我们将努力遵循他的指示，尤其是现在，在他不在的情况下，一切都感觉有点寒冷和黑暗。”

弗雷德里克的哥哥亚历山大、妹妹夏洛特和他的父母都活了下来。